Quiero agradecer a todas las personas que continuamente me preguntan sobre la salud de Bachan, Debido a que el último post al respecto de su salud, causó dudas sobre que tan grave es su situación o no; Sonia la esposa de Bachan puso esto en su blog para explicar los procesos médicos y la razón de la necesidad apremiante de sangre y de forma tan continua.
Tomo esto, tál cual, del blog de Sonia, espero resuelva las dudas.
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viernes, agosto 31, 2007
Que pecs con la leucemia, el tratamiento y tanta condenada sangre
Ha llegado la hora de explicar a fondo de que trata la leucemia, como es exactamente el tratamiento y porque necesita mi marido tanta sangre. En realidad la hora de explicar ya paso hace tiempo pero la verdad, Bachan y yo hemos andado descubriendo, muy poco a poco, el camino que estamos recorriendo. No hay mucha información (todo lo que hay en internet sobre la leucemia es del 2002 y todo es informacion super general), y los doctores nos van dando datos a cuenta gotas. No los juzgamos, pero hemos armado el rompecabezas más lentamente de lo que hubieramos querido.
Después de 3 meses de quimioterapia, entradas al hospital de emergencia, mas de 20 bolsas de sangre y otras tantas de plaquetas, ya sabemos más de que va la cosa.
Primero les platico rapidamente que es la leucemia. Se trata de una mutacion genetica (adquirida, NO hereditaria) por la cual las celulas madre que se suponen deben convertirse en sanos globulos blancos, se convierten en globulos blancos parasitos, que no hacen su trabajo (matar celulas extrañas como las bacterias que atacan al cuerpo) y lo unico a lo que dedican su tiempo es a multiplicarse como conejos en primavera. Esto pone al paciente en riesgo de contraer una infeccion y morir a causa de ella, ya que las bacterias le ganan por mucho en numero a los globulos blancos sanos. Tambien empieza a haber una deficiencia de oxigeno en el cerebro y organos, pues las celulas cancerosas (globulos blancos huevones, medicamente conocidos como blastos) ocupan muchisimo espacio multiplicandose y no le dan chance a los globulos rojos de reproducirse y hacer su trabajo (llevar oxigeno a todos los organos del cuerpo). Como si esto no fuera suficiente, sin tratamiento los blastos pueden llegar al sistema nervioso central y a otros organos haciendo metastasis ( el esparcimiento de celulas cancerosas en todo el cuerpo) lo cual complica las cosas significativamente. Hay diferentes tipos de leucemia que dependen del tipo de celulas que son afectadas, pero basicamente se dividen en dos: las leucemias crónicas y las agudas.
La que tiene bachan es aguda. Esto significa que la enfermedad avanza en cuestión de días. Sin diagnostioco y tratamiento rápido, el paciente puede morir en cuestión de semanas.
Afortunadamente, lo detectamos a tiempo.
Ahora, todos hemos oido hablar de la famosa quimioterapia, pero ¿que chingados es eso?. Bueno, la quimioterapia consiste en una combinación de medicamentos (casi todos hechos a base de plantas naturales, by the way) que son muy MUY tóxicos para el ser humano. Estos químicos son prescritos para cada paciente en dosis y cantidades super controladas, ya que cualquier error podria poner las cosas peor. Se establecen horarios, ciclos, y espacios muy especificos para su administración.
¿y que diablos hacen estos quimicos? bueno, aunque son varios, todos hacen basicamente lo mismo: matar celulas. Un chingo de celulas del cuerpo. Esto es con la finalidad de ir acabando con los malignos blastos.
Eso es maravilloso, lo malo es que tambien arrasa con muchas celulas buenas. ¿nunca se preguntaron porque uno de los efectos de la quimio es la pérdida de cabello? bueno la quimio afecta primero a todas las celulas que se reproducen mas rápidamente. Estas son: las celulas de las mucosas (la quimio te afecta todos los sabores de la boca por eso, te puede poner la garganta y el estomago literalmente de cabeza y por eso los vómitos), la piel y por supuesto todo el pelo. Además de las celulas de otros organos, sangre y Blastos.
Y aqui es donde viene el asunto de la sangre y las plaquetas. Cada ciclo de quimio consta de 3 fases : fase a1, fase a2 y la fase b. Por que no se llaman fase 123, no me pregunten!. Durante las tres fases se matan muchas celulas, pero la fase b es la mas toxica y dura de las tres, así que cuando Bachan sale del hospital despue de la fase b, los quimicos siguen haciendo su efecto supresor durante los siguientes 7 dias muy fuertemente asi que se queda sin globulos rojos, blancos y plaquetas. Evidentemente con el paso de los dias, Bachan vuelve a producir sus celulas bien, pero hasta que eso sucede, corre un terrible riesgo de infección, de falta de oxigeno y de hemorragia, que podrian ser causas de muerte. Por eso, en determinados momentos (cuando acaba la fase b principalmente) necesitamos con urgencia sangre y plaquetas, para apoyar a su cuerpo mientras el las vuevle a producir solo.
Esto es crítico, sobre todo las plaquetas, ya que una vez donadas solo duran 5 días. El doctor nos pide las plaquetas de un dia para otro y necesitamos tener donadores listos y aprobados (porque el banco de sangre no acepta a cualquiera, nooooo!) que acudan al llamado de un dia a otro.
Esto no significa que Bachan este mal, o que este muriendo, ¿saben? es parte del proceso, del tratamiento. Mientras no acabemos con la fase de consolidación estaremos necesitando sangre y plaquetas.
La quimio se divide en 3 fases generales : inducción a remisión que dura un ciclo -cliclo es igual a fase a1, fase a2 y fase b-, y es siempre el primero, la fase de consolidación que es de otros 3 ciclos y que nosotros estaremos terminando este noviembre, y la fase de mantenimiento que dura dos años), Quiza tambien lo necesitemos en los proximos dos años, pero eso, creanme, todavía no lo se.
La remisión es la primera meta a lograr. Significa llegar a la ausencia de los sintomas de la enfermedad. Los blastos llegan a reducrise hasta el 5%. Lo cual es una excelente señal de que el tratamiento esta funcionando y que la enfermedad esta bajo control. Bachan lo logro al termino de su primer ciclo. La cosa es que ese 5% siguen siendo un chingo, asi que hay que seguir luchando.
Una vez terminada la fase de consolidación, los doctores determinan la conveniencia de un transplante de médula. Ya le pregunte al doctor que en base a que tomaban esa decisión y no quiso decirme. (quiza la tecnica del tehuacán?, no se).
Eso lo sabremos por ahi de noviembre. El transplante de medula, asegura un poco mas que la mutación genetica que se produjo en la médula del paciente no vuelva a suceder. Pero, no es tan sencillo: hay pacientes que se curan sin necesidad de transplante, con la pura quimio, y hay pacientes que no sobreviven ni con el transplante. Cada caso es unico.
Por ultimo, quisiera aclarar los costos que todo esto implica. Hay por ahi quien dice que el evento de comiqueros que se hizo el 30 de junio para recaudar fondos para bachan estuvo “sospechoso”.
bueno, afortunadamente contamos con un seguro de gastos medicos mayores que ha sido literalmente nuestra salvación. Pero el seguro no viene gratis. Cuando tienes un accidente o enfermedad por primera vez debes pagar el coaseguro y el deducible. Nosotros pagamos por este concepto aproximadamente como $70,000.
El seguro cubre: Gastos de hospital, estudios de todo en el hospital, la comida del enfermo y medicamentos dentro y fuera del hospital ( y que bueno, porque para que tengan idea cuando Bachan sale, le tengo que inyectar diariamente una dosis de medicamento que cuesta $4,000 CADA UNA. y otra que cuesta $30.000 CADA UNA, esta no es diaria, nada mas cada tercer dia) asi que sin seguro, ya hubieramos tronado economicamente.
Pero el seguro no cubre la diferencia de los honorarios medicos. El seguro tiene una tarifa pero los medicos, pero algunos doctores, generalmente los chipocludos, cobran bastante mas que la tarifa, asi que el paciente tiene que pagar la diferencia.
La preparación que hacen a cada bolsa de sangre (250ml) tampoco esta cubierta y se tienen que pagar $1,650 por cada bolsa y a los doctores como les gusta darle sangre a mi marido!. Para que se den una idea, la ultima hospitalización (fase b, claro), pagamos $10,000 nada mas de pura sangre!
Así que este es un camino largo en todos los aspectos. Espero haber explicado coherentemente las cosas, para que sepan un poquito mas. Bachan esta muy bien. El doctor está muy optimista y el tambien. Estamos de buen ánimo aunque un poco cansados de tanto entrar y salir del hospital, que es algo que realmente te drena emocionalmente, pero estamos bien. Bachan pelea cada entrada por conseguir uno de los pocos cuartos que tienen internet para poder seguir trabajando y yo trato de llevar mi vida lo mas normal que puedo.
Muchas gracias a todos los que nos han apoyado, con la compra de playeras, pulseras, con el evento del 30 de junio en Kong, con los que han donado sangre y el banco los ha rechazado, a los que no fueron rechazados y su vital liquido le ha permitido a Bachan seguir, y a quienes nos han mandado todos sus buenos deseos y pensamientos.
Gracias a todos!. seguire reportando.
